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La Asociación de Hipertensión Pulmonar denuncia que la Seguridad Social les niega los certificados de discapacidad

Europa Press (04/05/2012)

La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha denunciado, con motivo de la celebración de su simposio científico que arranca este viernes en Madrid con la presencia de la ministra de Sanidad, Ana Mato, que la Seguridad Social les niega los certificados de discapacidad. "El interior no se corresponde con el exterior, por fuera parece que estamos bien", asegura la presidenta de la asociación, Irene Delgado.

"Te hacen subir cuatro escalones y te dicen que tienes una movilidad perfecta, pero si lo hago doce veces me caigo redonda al suelo", ha explicado a Europa Press la representante de estos pacientes. Según ella, "dicen que no tienen tiempo para más pruebas".

En descarga, Delgado ha significado que la enfermedad "está reconocida pero es difícil baremarla". Sin embargo, lamenta que no aparezca en el listado de beneficiados, lo que hace que no estén reconocidos, algo de lo que sí se pueden aprovechar los diabéticos, que "tienen su aparato subvencionado".

Otro de los problemas que la presidenta de la asociación nacional encuentra para los pacientes de hipertensión pulmonar es el de los fármacos.

"Los tratamientos son complicados y estamos teniendo problemas en algunos hospitales porque están dando genéricos. Espero que los recortes no afecten demasiado", desea.

PUEDE TENER ORIGEN RELACIONADO CON OTRA PATOLOGIA

La hipertensión pulmonar es una enfermedad rara que se produce "por una presión alta en los pulmones", explica Delgado. No obstante, la también paciente advierte que ésta puede tener causa idiopática o relacionada con otra patología como "una cardiopatía congénita, lupus, esclerodemia, VIH e, incluso, con el síndrome tóxico provocado por los casos del aceite de colza que se produjo hace 30 años".

En cuanto a la sintomatología, Delgado señala a "la fatiga, los labios y uñas azules y el cansancio físico por el que se produce una sensación de ahogamiento al mínimo esfuerzo". Para reducirlos, el mejor tratamiento es el diagnóstico precoz, que no se da con frecuencia porque "se está a caballo entre neumología, cardiología, reumatología o medicina interna.

Estamos en todos los sitios y en tierra de nadie", lamenta la presidenta.

Detectar la enfermedad de manera tardía provoca pérdida de calidad de vida y un recrudecimiento en los tratamientos. "Diagnosticar en fase temprana permite un tratamiento oral con una pastilla con la que se puede llevar una vida normal siempre que se responda al mismo, mientras que si no es así se emplea un método más agresivo basado en una bomba subcutánea o intravenosa", explica la iniciadora del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar que se celebra este sábado.

Esta patología mayoritariamente femenina "aparece entre los 30 y los 40 años, lo que genera que se pierda el trabajo por la imposibilidad de retirarse 15 minutos cada dos horas para utilizar el inhalador y la posibilidad de quedarse embarazada", sostiene Delgado. Además, la esperanza de vida hasta ahora "era de 2,8 años de vida tras el diagnóstico", indica.

LA ESPERANZA DE VIDA DE LOS PACIENTES HA AUMENTADO EN LOS ULTIMOS AÑOS

Sin embargo, esta situación ha cambiado positivamente en los últimos años gracias a los nuevos tratamientos. En relación a ello, el cardiólogo del Hospital 12 de Octubre de Madrid, el doctor Miguel Angel Gómez Sánchez, afirma que "se va a incrementar la esperanza de vida con los nuevos fármacos.
Hemos añadido más vida a esta enfermedad", señala orgulloso.

Algunas de las razones que apoyan la sentencia del especialista son los medicamentos existentes en materia de antagonistas receptores de endotelina, entre los que se encuentran "bosentan, ambrisentan y, pendiente de registro, macitentan". En cuanto a los inhibidores de la fosfodiesterasa de tipo 5, el galeno destaca a sildenafilo y tadalafilo como los indicados.

Por último, Gómez Sánchez subraya la importancia de iloprost y treprostimil como prostanoides. Sin embargo, gran parte de sus esperanzas están en los fármacos pendientes de aprobarse que ya se encuentran en fase 2 y 3 como son riocignal, que "estimula la producción de óxido hídrico", e imatinib, que "ya se emplea para la leucemia crónica".

Pero las líneas de investigación sobre esta enfermedad sin cura no acaban ahí, ya que Bayer también está comprometida en busca de mejores tratamientos. Por ello, sus científicos están investigando en nuevos medicamentos "para tratar la hipertensión tromboembólica crónica", ha indicado a Europa Press la directora de comunicación de la compañía farmacutica, Carlota Gómez.

Delgado, que también pone sobre la mesa los avances producidos con el estudio de las terapias de estrógenos y de proteínas, fue diagnosticada con la enfermedad hace ahora 15 años, por lo que ha superado con creces la media de supervivencia de los pacientes de hipertensión pulmonar.

"Los que hemos aguantado tanto tiempo somos los héroes de la patria", concluye satisfecha.

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