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Niña con espina bífida se sobrepone

Diario La Estrella (14/01/2005)

En vez de disfrutar sus vacaciones el verano pasado, la niña Jéssica Espinosa, 10, pasó sus días libres en un quirófano donde recibió nueve operaciones complicadas para sobreponerse un poco de la espina bífida, una discapacidad de nacimiento que afecta principalmente a los hispanos.

La espina bífida tiende a desarrollarse durante el primer mes de embarazo causando que el cerebro y la columna vertebral del bebé no se formen adecuadamente, esto según la Asociación de Espina Bífida de América (SBAA, siglas en inglés) en Washington, D.C. Los niños que nacen con dicha condición suelen sufrir de parálisis, problemas renales, agua en el cerebro, dificultades de aprendizaje y muchos también mueren.

El embarazo de Gabriela López, madre de Jessica, fue muy normal, al punto que se enteró que su hija tenía espina bífida a tan sólo dos semanas de su nacimiento en Nuevo Laredo, México, el 2 de diciembre de 1994. Al nacer, doctores trasladaron a Jessica de emergencia a Monterrey, lugar donde le hicieron dos operaciones cerebrales complicadas para salvarle la vida. "Yo solamente la vi cuando nació como cuando enseñan a los niños todos tapados, nada más le vi su cara, le di su beso y al siguiente día se la llevaron a Monterrey en la mañana y ya no la volví a ver hasta los quince días", dijo López con voz entrecortada y semblante ofuscado. "Yo tenía miedo de agarrarla o lastimarla porque estaba operada de su cabeza, su espalda y todo eso y no podía creerlo", añadió. Los hispanos son el grupo más propenso a tener hijos con espina bífida, según un estudio desarrollado por el Centro de Control de Enfermedades (CDC, siglas en inglés) que fue revelado en 1996. Los anglosajones son el segundo grupo más propenso y les siguen las personas indioamericanas y afroamericanas, respectivamente.

En Estados Unidos, uno de cada mil bebés nacen con dicha condición, dijo la SBAA. Y el Metroplex tiene el número más alto de casos en todo el estado, esto según el Departamento de Salud de Texas. Todavía no se sabe con exactitud la causa de dicha discapacidad, pero investigaciones médicas indican que el nivel de ácido fólico en la mujer antes y durante el embarazo, es crucial para que el feto se forme completamente. Las mujeres deben tomar "0.4 miligramos o 400 microgramos de ácido fólico al día, por lo menos tres meses antes de concebir", dijo Susan Leibold, enfermera clínica especializada en discapacidades del de-sarrollo. "Como el 50 por ciento de todos los embarazos no son planeados, las mujeres deben empezar a tomar un multivitamínico con la dosis propia de ácido fólico cuando comienzan a menstruar y continuar hasta que no puedan tener hijos", añadió la enfermera que trabaja en el hospital Texas Scottish Rite en Dallas. Tomar ácido fólico reduce entre un 50 y 75 por ciento el riesgo de desarrollar dicha discapacidad, dijo Leibold. Organizaciones locales están disponibles para ayudar y educar a la comunidad acerca de la discapacidad.

"Queremos que sepan que los niños con espina bífida pueden tener una vida normal dentro de sus limitaciones", dijo María Avitia, miembro de la junta directiva de la Asociación de Espina Bífida de Dallas. Dicha organización tiene por lo menos 25 años brindando apoyo a niños discapacitados de unas 400 familias en el Metroplex. "Lo que he visto a menudo es que muchas familias piensan que porque sus hijos tienen espina bífida ya no pueden ir a la escuela o trabajar", dijo Avitia, quien tiene una hija adolescente con dicha condición. No deben "darse por vencidos y seguir adelante. Siempre estar involucrados en la escuela y saber cuáles son sus derechos para que puedan ayudar a los niños", expresó. La organización brinda becas a los niños para ir a la preparatoria y la universidad.

También organizan campamentos anuales para los niños y eventos para recaudar fondos de ayuda como el Bowlathon el próximo 16 de abril. Jéssica y su familia llegaron a Fort Worth en el 2000 y con el tiempo han aprendido a desenvolverse. "Yo le digo a mi hija: 'mira a José Feliciano, él es ciego. Cierra tus ojitos y qué miras, bueno, así es esta persona y mira cómo mucha gente lo aplaude y lo admira por su talento'", dijo "scar Espinosa, padre de Jessica. Y a pesar de la difícil situación, López dijo que ella y su esposo han aprendido de la alegría de su hija. "No es como una niña frustrada que diga: 'mamá por qué estoy en la silla'. Ella me enseñó mucho, ella me decía: 'mami, tómate tu vitamina, tómate tus pastillas para que mi hermanito no nazca igual que yo", comentó López, quien tuvo a Javier Espinosa hace dos años sin ningún problema. "A muchos amigos, conocidos y familiares, yo les he recomendado el ácido fólico porque hay personas que no les ha tocado y ni quiero que les toque", dijo Espinosa. "Es duro, es duro, que se pueda prevenir está bien. No hay que esperar hasta que les pase", concluyó.

El hospital para niños Texas Scottish Rite está localizado en el 2222 Welborn St., en Dallas. Para más información acerca de cómo recibir ayuda gratis sin importar su estado migratorio usted puede llamar al 800-421-1121. Para la Asociación de Espina Bífida de Dallas, llamar a María Avitia al 972-208-7804.

Información recogida del Diario La Estrella de fecha 14 de enero de 2005

Notas:

Artículo realizaoo por Marco Antonio López

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