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¿Qué son las enfermedades raras?


Las Enfermedades Raras son aquellas enfermedades que tienen una frecuencia (prevalencia) baja en la población. Según la definición de la Unión Europea se considera rara cuando afecta a menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes. También son conocidas como enfermedades poco comunes, enfermedades minoritarias o enfermedades poco frecuentes.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) hay alrededor de 7000 enfermedades raras, por ello se ha creado el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, desarrollado por el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER):

Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III

Distintas Comunidades Autónomas han empezado a crear registros de enfermedades con el fin de obtener una información epidemiológica fiable y con garantía de calidad para mantener y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Otros gobiernos autonómicos, como el Gobierno de Galicia, Castilla y León o el de Baleares están trabajando en ello

Artículos específicos sobre los Registros de Enfermedades Raras:

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