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Por qué un dosier sobre enfermedades raras


Existen una gran cantidad de enfermedades raras. Debido a esa gran amplitud y dispersión se hace muy complicado realizar búsquedas concretas. No hay ninguna base de datos que garantice la recuperación de toda la producción científica sobre enfermedades raras.

Por ello en este dosier se ha optado por el término “enfermedades raras”, incluyendo también otros como “enfermedades poco comunes” o “enfermedades minoritarios” por los que también se las conoce. Se ha tratado diferentes ámbitos, como son los Planes de actuación existentes, las políticas de salud, los distintos tratamientos o la existencia de una clasificación pero no referido a una enfermedad concreta sino a aquellas descritas como enfermedades raras en general.

Enlace al Informe de desarrollo del dosier sobre enfermedades raras

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