Legislación e institucionalización de las enfermedades raras
España
En el ámbito nacional, hay que destacar el Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que quiere dar respuesta a los retos que tiene planteados el Sistema Nacional de Salud, incrementando la cohesión del sistema; garantizando la equidad en la atención sanitaria a los ciudadanos, con independencia del lugar en el que residan; y asegurando que esta atención sea de la máxima calidad.
La parte destinada a enfermedades raras se encuentra en:
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Enfermedades Raras
Centros, Servicios y Unidades de Referencia en el Sistema Nacional de Salud
Las enfermedades raras y las administraciones autonómicas
Junta de Andalucía
Gobierno de Cantabria
Junta de Castilla y León
Comunidad Autónoma de Cataluña
Gobierno de Extremadura
Principado de Asturias
Comunidad de Madrid
Región de Murcia
Las enfermedades raras y la Unión Europea
Políticas de la Unión Europea respecto a Enfermedades Raras
Recomendaciones, informes... de la Unión Europea sobre Enfermedades Raras
EUROPLAN
EUROPLAN tiene como objetivo promover la aplicación de los planes o estrategias nacionales para hacer frente a las Enfermedades Raras y compartir experiencias relevantes realizadas en los distintos países de la Unión Europea. La creación de una estrategia común a nivel europeo que garantice que los pacientes con enfermedades raras tienen acceso a una atención de alta calidad - incluyendo el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.