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Informes y documentos sobre enfermedades raras


Publicaciones destacadas sobre enfermedades raras:

Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud

El Consejo Interterritorial deI Sistema Nacional de Salud (CISNS) ha realizado una evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y en esta evaluación incorpora todos los conocimientos y datos disponibles sobre estas patologías hasta la fecha, colaborando a la puesta al día de la situación de las enfermedades raras en España. En definitiva, el objetivo es ayudar a la mejora de los servicios prestados en todo el territorio nacional para las personas afectadas por este tipo de patologías y sus familias, basados en los principios de calidad, equidad y cohesión.

Catálogo de buenas prácticas en el ámbito de la estrategia en enfermedades raras en el SNS

Con el objetivo de adaptar el procedimiento normalizado para la identificación, recogida y  difusión de buenas prácticas (BBPP) aprobado en CISNS en marzo del año 2013 a la realidad de las Enfermedades Raras en el ámbito del Sistema Nacional de Salud (SNS), el Comité de seguimiento y evaluación de la estrategia en enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud realizó el  Catálogo buenas prácticas en el ámbito de la estrategia en enfermedades raras  en el Sistema Nacional de Salud

Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España: Estudio EnSERio

informe realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que se propone conocer la situación, las necesidades y las demandas de este colectivo en nuestro país, tanto desde un punto de vista objetivo, analizando su situación sociosanitaria, como subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de los propios afectados y familiares, además de las entidades que les representan y los profesionales

Por un modelo sanitario para la atención a las personas con Enfermedades Raras en las Comunidades Autónomas: Estudio ENSERio2

El estudio pretende desarrollar y aplicar propuestas de actuación para mejorar la atención sanitaria a personas con enfermedades raras, identificadas en estudios y análisis previos.

Guías éticas de investigación en biomedicina

Informe elaborado por el Comité de Ética del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras cuyo objetivo principal es analizar los problemas derivados del uso de registros en investigación, en tanto pueden plantearse situaciones que vulneren principios o valores esenciales para el respeto a la dignidad de los seres humanos.

Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud: Aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 3 de junio de 2009

Documento que establece un conjunto de objetivos y recomendaciones con el fin de contribuir a mejorar la calidad de las intervenciones y resultados de los servicios y de la atención sanitaria, en relación con las Enfermedades Raras

Informe de Seguimiento de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud: Resumen ejecutivo

Informe que recoge los resultados de la evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo Interterritorial en junio de 2009.

Enlace a la bibliografía temática de enfermedades raras elaborada por el CEDD

Informes científicos sobre Enfermedades Raras

Libros sobre Enfermedades Raras

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