Servicio de Informacion sobre Discapacidad


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Grupos de trabajo


Hay diferentes Grupos de Trabajo cuyo objetivo es investigar sobre las enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen, ampliar el conocimiento y analizar la situación actual sobre este tipo de enfermedades. De ámbito nacional podemos encontrar:

A nivel autonómico podemos destacar distintas iniciativas:

En la Unión Europea existe un Comité de Expertos en enfermedades raras (Commission expert group on rare diseases) que reemplaza al EUCERD (Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea). Este comité se encarga de ayudar a la Comisión Europea en la preparación e implementación de las actividades comunitarias en el ámbito de las enfermedades raras, colaborando y consultando con los organismos especializados de los Estados Miembro, las autoridades europeas relevantes en los ámbitos de la investigación y la salud pública y otras partes interesadas en el campo.
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