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Portada > Dosier sobre enfermedades rarasComunidades de enfermedades raras. Recursos iniciales

Comunidades de enfermedades raras. Recursos iniciales


Recopilación de recursos principales que orienten a familiares y pacientes con enfermedades raras.

Información en Internet

Asociaciones de Enfermedades Raras

Documentos principales:

Informes y documentos sobre Enfermedades Raras

Donde acudir en las distintas autonomías:

Legislación en enfermedades raras

Día Internacional de las Enfermedades Raras

El día de las Enfermedades Raras fue establecido en 2008 y se celebra el último día del mes de febrero ya que el día escogido es el 29 de febrero debido a las peculiaridades del día. 

El objetivo principal de este día es crear conciencia entre el público y los tomadores de decisiones generales sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

La página web Rare Disease Day informa sobre los eventos que se realizan en torno a ese día, desde 2008, fecha en que se estableció este día. Además contiene información útil para los pacientes y familiares.

En 2019,  se celebrará el 20 aniversario de la adopción del Reglamento sobre medicamentos huérfanos y el 10 aniversario del Comunicado de la Comisión y Recomendación del Consejo sobre enfermedades raras. Para ello ya hay una Campaña en marcha para hacer de 2019 el Año Europeo de las Enfermedades Raras. Consulta la campaña.

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