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Autismo en Francia: Bienvenidos al país de los horrores

Autismo Diario (19/12/2011)

Ya en el mes de marzo nos hicimos eco de la gravísima situación por la que pasan las personas con autismo y sus familias en Francia. En estos meses hemos seguido recabando información y en contacto con diversos activistas en pro de los derechos de las personas con autismo en Francia y la información (de primera mano) que estas personas nos han ido suministrando es tan grave que hemos decidido realizar este reportaje sobre la situación actual y la gravísima situación a la que en el país galo se ha colocado a las personas con autismo y a sus familias. Queríamos haber realizado una lista con los derechos de las personas con autismo que se vulneran en Francia, pero como son casi todos vamos a obviarlo.

Educación
En Francia un niño o niña con diagnóstico de autismo tiene prácticamente vetado el derecho a la educación. Apenas un 20 % de los niños con autismo tienen la posibilidad de acceder a la educación. Y este 20% de niños “afortunados” suele coincidir con niños con diagnósticos de Autismo de Alto Funcionamiento y Síndrome de Asperger. Pero en cualquier caso, este acceso a la escolarización ordinaria no siempre es al 100%. Esta problemática también es aplicable a niños con otras problemáticas, tales como Déficit de atención, Hiperactividad, Disfasia, …

Los “afortunados”: El 20% de estos niños “afortunados” se supone que deben de acudir a clase con su AVS (Assistante de Vie Scolaire) o su EVS (Employée de Vie Scolaire) , y si se portan muy bien, podrán seguir asistiendo a un colegio ordinario (En caso contrario será expulsados del centro). Aunque claro, para que el niño conozca a su AVS o EVS ha de existir una especie de alineación cósmica y planetaria. Que al niño le adjudiquen esta persona de asistencia es una cuestión de pura suerte y no de un derecho. El otro problema es que un gran porcentaje de estos asistentes no tienen ningún tipo de formación y los cambian cada año. Si tienes suerte y te toca la lotería de tener un asistente cualificado, no sabes que pasará el año próximo, a lo mejor ya no lo tienes. “Hay tantas situaciones particulares como niños: tomaría años hacer la lista de los casos ilógicos y escandalosos. Otra vez, todo tiene que ver con la suerte mas que con el derecho” nos comentan desde Francia sobre este aspecto.

También tenemos la figura del “Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile” o SESSAD (es decir profesionales que intervienen en el medio «normal» para ayudar y aconsejar a los profesores y personas que cuiden al niño). Al igual que ocurre con los AVS y EVS todo es cuestión de donde vivas y la suerte que tengas. Cada SESSAD puede usar un modelo diferente, con lo cual nos encontramos con tantos tipos de apoyo o asistencia diferente como SESSAD. Nuevamente entramos en esta especia de Ruleta Rusa de la suerte. El problema de jugar a la Ruleta Rusa es que te toque la bala.

En la frontera del bien y del mal: Cuando el niño o niña cumpla siete años, si el equipo docente decide que no lleva el ritmo adecuado mandarán al niño a un centro de educación especial o a un aula de educación especial dependiente de uno de estos centros, le guste o no a la familia. Y si la familia se opone, pues el niño o niña se queda en casa. Esto es aplicable no solo a autismo, a cualquier otro tipo de diversidad funcional.

Educación Especial:

Los “Instituts Medico Educatifs” o IME son los “presuntos” Centros de Educación Especial del país del Cognac. Nuevamente debemos ponernos en manos de la suerte, de las alienaciones planetarias y del horóscopo Chino, ya que con los IME pasa algo similar que con los SESSAD. En algunos casos los IME se rigen por sistemas de psicoanálisis, técnicas de “packing”, “pataugeoire” (meter a un niño en traje de baño en una pequeña piscina hinchable, donde 2 “terapeutas” observan su comportamiento en el agua: si se toca las partes intimas o no, como evoluciona, sus gestos, sus expresiones, y hacen conclusiones a partir de las observaciones.) y una seria de barbaridades más propias de principios del siglo pasado; con lo cual si nos toca uno de estos IME es mejor que el niño se quede en casa. También podemos encontrarnos con otros IME que intentan implementar otro tipo de estrategias educativas. Sin embargo los ratios alumno/terapeuta suelen rondar el 12/1, eso sin contar la mejor o peor cualificación profesional del equipo de intervención terapéutica. Realmente los IME se convierten en un vulgar centro de reclusión para niños, pero con pase de pernocta.

El otro problema es que si un IME hace bien su trabajo, se satura rápidamente, las familias incluso emigran a otras regiones para poder acceder a esas plazas tan escasas.

El “Hôpitaux de Jour”, es algo así como una especie de casa de los horrores. Un centro vinculado con el área de psiquiatría del hospital donde se maltrata diariamente a los casos más severos. A su vez, este tipo de centros tiene a bien no dar casi ninguna información sobre que tipo de intervención realizan con los niños. Tampoco nadie sabe a ciencia cierta ni se han realizado estudios serios sobre el tipo de intervención y sus resultados. Como hay poca (o casi ninguna) supervisión in situ por parte del Ministerio de Salud (a pesar de que existen Agencias Regionales de Salud: ARS ) con respeto a buenas practicas, los equipos de estos centros hacen lo que quieren, mientras no pongan en peligro al niño y mientras no hay quejas legales de las familias (la verdad es que con poca información es difícil poner una queja bien documentada). Otro de los aspectos “increíbles” de estos centros es que muchos de ellos, al seguir la vía del psicoanálisis, se empeñan en “estudiar” a toda la familia para poder demostrar que la culpa es de ellos, ¡principalmente de la madre!

Profesionales cualificados:

Debido a este panorama increíble, la cantidad de profesionales bien formados y cualificados es muy baja. A su vez apenas existen apoyos económicos para la formación especializada en este área. Prácticamente todo el soporte económico del gobierno van destinado a los centros que acabamos de mostrarles. Con lo cual los profesionales de calidad, y que no viven en 1905 como el resto de sus “colegas”, trabajan en centros privados, siendo por tanto muy costosos y fuera del alcance de la gran mayoría de la población.

Este tipo de centros, donde podemos encontrar sistemas de intervención que han sido reconocidos a nivel mundial (ABA, TEACHH, PECS,…), apenas obtienen el 10% de los fondos destinados al autismo, con lo cual el desarrollo de planes modernos y eficaces de intervención en el autismo se ha convertido en misión imposible.

La familia:

Tras este panorama tan desolador hay decenas de miles de familias que sufren cada día esta terrible situación. Estas familias se enfrentan a innumerables problemas con los cuales deben de luchar día a día, encontrando la mayoría de las veces una “Línea Maginot” social y burocrática.

¿Y qué salidas tienen?: Actualmente las familias francesas se encuentran con situaciones absurdas y que escapan a toda lógica, hecho que hace más difícil aun el poder enfrentarse a la situación.

Por una parte se encuentran ante la desgracia de que no te toque “la lotería” a la que nos hemos referido en el reportaje, por otra parte deben de enfrentarse a unos diagnósticos más que dudosos y a un modelo de intervención más cercanos al “Doctor Mengele” que a modelos reales de intervención. Muchas familias han de optar a que unos de los progenitores deje su trabajo para poder atender a su hijo de forma humana. A su vez han de ponerse al nivel necesario en el menor plazo de tiempo, sin el acceso a los recursos y sin demasiadas capacidades económicas, para poder convertirse en los terapeutas de sus hijos. Sin olvidar que se enfrentan al rechazo social, olvido burocrático y pérdida de derechos.

Quizás, si eres una familia afortunada y con “muuucha” suerte, la “Maison des Personnes Handicapées” (MDPH) de tu región (Hay más de 80) sea algo pro-activa y pueda apoyarte, siempre y cuando seas lo suficientemente hábil para poder sortear el laberinto legal y burocrático que existe previo a la obtención de ayudas y prestaciones económicas. Si lo consigues, quizás obtengas dinero y ayuda suficiente para poder sufragar algunas intervenciones. En función de dónde vivas y de lo hábil que seas podrás obtener bastante o nada. Así que si no tienes suficientes recursos económicos te enfrentas a no darle a tu hijo las oportunidades que merece, y esto como es lógico y normal aumentan (aun más) la tensión en el seno de las familias. Esa sensación de desamparo y pérdida de la esperanza mina al espíritu más duro.

Acción directa: Dada esta terrible situación las familias están organizándose y empezando a organizar todo tipo de protestas y acciones contra esta situación que atenta directamente contra los derechos, libertad y dignidad de miles de ciudadanos franceses. En esta lucha por la dignidad, el respeto, los derechos y la igualdad deben de contar con todo el apoyo de la comunidad internacional. Para que incluso en Francia exista una Democracia Real.

Algunos nombres propios:

Quizá a día de hoy la técnica del packing sea la tortura más famosa de los “especialistas” galos. Y además se permiten el dar cursos de formación y crear estudios, todos ellos pagados con fondos públicos claro. Si ustedes no saben lo que es el packing les dejamos con este vídeo, donde verán como se envuelve a un joven en sábanas húmedas y muy frías como si de una momia se tratase, dejando solo descubierto el rostro. Se supone que ese castigo físico y agresión emocional es una ¿terapia?

Más información sobre los centros que están llevando a cabo un ¿estudio? sobre el packing en el la web de Autisme Infantile , además podrán evitar esos centros de forma que no torturen a ningún ser querido.

Otro de los puntos “brillantes” de los psicoanalistas franceses es el seguir culpando a la madre del autismo de su hijo. Tratamos este tema sobre la teoría de Bruno Bettelheim y las madres nevera en el artículo¿Madres Nevera? o ¿la frialdad de un hombre? Bruno Bettelheim.

Campaña un Cocodrilo para Genevieve

Y siguiendo en la misma línea no se pierdan a la señora Geneviève Loison, que afirma que las madres ¡son poco menos que un cocodrilo! A pesar de su apariencia de “abuelita de Piolin”, el daño que esta señora ha producido y sigue produciendo a todas las personas que tienen la desgracia de pasar por sus manos no tiene precio. Por eso, las familias francesas han iniciado una campaña en contra de la señora Geneviève Loison, bajo el lema de “Un cocodrilo para Geneviève”, pueden ver más información en el muro de Facebook de Autisme Infantile.

Y este es un breve resumen de la situación actual. Realmente el asunto es lo suficientemente grave como para dedicarle mucho más espacio, pero la pretensión era acercarles una realidad de forma concreta. No es ciertamente una situación que alegre a nadie, aunque hacer visibles estos problemas forma parte de la responsabilidad de los medios de comunicación, esto es lo que está pasando y por eso lo contamos.

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