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ASEDH, Asociación Nacional de Afectados por Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud - (Sede Barcelona)

La ASEDH es una asociación de ámbito nacional y sin ánimo de lucro integrada, principalmente, por personas afectadas por Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud.

Esta Asociación tiene como principales fines los siguientes:

  • Difundir los conocimientos referidos a estas patologías así como los distintos aspectos médicos, psicológicos y legales inherentes a las mismas.
  • Promover la mejora en el tratamiento de estos síndromes tanto en sus aspectos médicos como psicosociales.
  • Promover y apoyar las iniciativas que impulsen la prevención y la investigación (genética, clínica, ...) de estas enfermedades.
  • Sensibilizar a la opinión pública y a las autoridades y organismos competentes sobre las múltiples discapacidades y manifestaciones que estos síndromes pueden generar en quienes los padecen.
  • Mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.

(Información obtenida de la página web)

Página web
http://asedh.org/

Dirección

Apdo. de correos 1016
08204 Sabadell, Barcelona

Teléfono

+34 934 562 987 / +34 650 004 524

Correo electrónico

Notas:

Está integrada en la FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras; en la LIRE, Liga Reumatológica Española y en la EURORDIS, European Organization for Rare Diseases.

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